Χάρης Πύργας : Οι δυσκολίες των πασχόντων από Μεσογειακή αναιμία και οι τεράστιες ανάγκες για αίμα

Ο Χάρης Πύργας, πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Πασχόντων από Μεσογειακή αναιμία, μας μιλά για τη νόσο, αλλά  και τις ανάγκες για αίμα  που υπάρχουν  στην χώρα μας. Παρά τις προσπάθειες ευαισθητοποίησης του πληθυσμού και τις ενημερωτικές καμπάνιες δεν έχει επιτευχθεί η πλήρης κάλυψη με συνέπεια να γίνεται εισαγωγή αίματος από την Ελβετία. Οι άνθρωποι που επηρεάζονται περισσότερο είναι οι θαλασσαιμικοί , καθώς  χρειάζονται τακτικές μεταγγίσεις. Αυτό είναι άλλωστε το μήνυμα που θέλουν να στείλουν σήμερα και αύριο που πραγματοποιούνται στην Πάτρα , δύο παράλληλα συνέδρια. Αυτό της 29ης Αμφικτιονίας και της θαλασσαιμίας.


Μιλήστε μας για εσάς και την ασθνένεια της Μεσογειακής αναιμίας. Πότε το ανακαλύψατε;

Ονομάζομαι Χάρης Πύργας και είμαι 43 ετών, δάσκαλος, πατέρας δυο υπέροχων παιδιών,  σύζυγος μιας λαμπρής γυναίκας, πρόεδρος τα τελευταία 5 έτη του Αχαϊκού Συλλόγου Προστασίας Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και εκπρόσωπος στην Πανελλήνια Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας.
Γεννήθηκα με Μεσογειακή Αναιμία και μεταγγίζομαι τακτικά ( 2 φορές το μήνα με 2 φιάλες αίμα κάθε φορά) εδώ κι 40 χρόνια.

Πως είναι η ζωή ενός ατόμου με μεσογεική αναιμία;

Τι είναι όμως Μεσογειακή Αναιμία ή Θαλασσαιμία όπως είναι η επιστημονική της ονομασία; Με απλά λόγια είναι μια γονιδιακή πάθηση. Όλοι οι άνθρωποι παράγουν αιματοκρίτη. Όλοι γνωρίζουμε τον αιματοκρίτη. Είναι η πιο συνηθισμένη εξέταση αίματος. Ο αιματοκρίτης είναι υπεύθυνος για την μεταφορά του οξυγόνου στα όργανα και τους ιστούς. Το δικό μου σώμα λοιπόν δεν παράγει αιματοκρίτη και ο μόνος τρόπος που υπάρχει για να λυθεί αυτή η έλλειψη αιματοκρίτη είναι τακτική μετάγγιση αίματος γιατί τα κύτταρα του αιματοκρίτη έχουν συγκεκριμένη και μικρή διάρκεια ζωής.

Στην Πάτρα πραγματοποιείται το συνέδριο για τη θαλασσαιμία. Ποιο είναι το μήνυμα που θέλετε να στείλετε;

Το μήνυμα που θέλουμε να περάσουμε με την ταυτόχρονη διοργάνωση του Συνεδρίου Θαλασσαιμίας και της 29ης Αμφικτιονίας εθελοντών αιμοδοτών είναι ότι όλοι μαζί μπορούμε να κάνουμε την χώρα μας αυτάρκη σε αίμα και να μην υπάρχουν ελλείψεις αίματος, οι οποίες ελλείψεις τα πρώτα άτομα που επηρεάζει είμαστε εμείς οι θαλασσαιμικοί. Το Συνέδριο Θαλασσαιμιας διοργανώνεται σε συνεργασία με την ΕΟΘΑ και τον Σύλλογο Πρόληψης και Βοήθειας ατομων με θαλασσαιμια (Μεσογειακή Αναιμία) " Πάτρα 82 ".

Χρειαζόμαστε τακτικές μεταγγίσεις χωρίς αναβολές για να έχουμε μια σωστή ποιότητα ζωής και να μην υπάρχουν επιπλοκές στην νόσο μας. Δυστυχώς η εθελοντική αιμοδοσία αν και αναπτυγμένη δεν βρίσκεται στο επίπεδο που καλύπτει πλήρως τις ανάγκες μας. Ακόμη και σήμερα γίνεται εισαγωγή αίματος από Ελβετία. Μέσα από αυτήν την δράση λοιπόν προσβλέπουμε τόσο στην αύξηση της Εθελοντικής αιμοδοσίας στην ευρύτερη περιοχή μας αλλά και σε όλη την χώρα. Στόχος μας είναι επίσης η πρόληψη της νόσου. Θα πρέπει το κοινό να ενημερωθεί ώστε να μην γεννιούνται πλέον παιδιά με θαλασσαιμία.

Τι νεότερα υπάρχουν αναφορικά με νέες θεραπείες;


Οι νέες θεραπείες οι οποίες προσβλέπουμε και ελπίζουμε να γίνουν πραγματικότητα στα επόμενα έτη είναι η αφενός δημιουργία παραγόντων για αύξηση του μεσοδιαστήματος των μεταγγίσεων, δηλαδή να μην χρειαστεί να μεταγγιζόμαστε τόσο συχνά και αφετέρου η γονιδιακή θεραπεία που διορθώνοντας το προβληματικό γονίδιο που ευθύνεται για την παραγωγή του αιματοκρίτη, θα αρχίσει και ο δικός μας οργανισμός να παράγει αιματοκρίτη. Εκεί μιλάμε για πλήρη ίαση της νόσου.

ΤΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΤΩΝ ΣΥΝΕΔΡΙΩΝ

Η 29η Αμφικτιονία ξεκινά σήμερα   Παρασκευή 5 Οκτωβρίου με Αρχιερατικό Εσπερινό στον Ιερό Ναό του Πολιούχου Αγίου Ανδρέα. Θα ακολουθήσει Ομιλία –Χαιρετισμός του Σεβασμιότατου Μητροπολίτη Πατρών κ.κ. Χρυσοστόμου και η υποδοχή της Φλόγας της Αγάπης. Το Σάββατο 6 Οκτωβρίου από τις 9 π.μ. θα ξεκινήσουν οι εργασίες της Αμφικτιονίας στο ξενοδοχείο «Αστήρ» της Πάτρας και παράλληλα, από τις 11.30 π.μ, θα πραγματοποιηθεί το Πανελλήνιο Συνέδριο Θαλασσαιμίας. Η κορυφαία συνάντηση εκπροσώπων του εθελοντικού κινήματος αιμοδοσίας θα ολοκληρωθεί την Κυριακή 7 Οκτωβρίου με τη γενική συνέλευση της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων εθελοντών Αιμοδοτών (ΠΟΣΕΑ).

Μ. Σταθοπούλου

 


  1. ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ
  2. LIFE STYLE